PROJETO DE LEI Nº 1449/2016

PROJETO DE LEI Nº 1449/2016
    EMENTA:
    ALTERA A LEI Nº 6547/2013, QUE “DISPÕE SOBRE A INCLUSÃO DOS ACOMETIDOS DA SÍNDROME DE RECKLINGUAUSEN (NEUROFIBROMATOSE) NA CONDIÇÃO DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA.”
Autor(es): Deputado WAGNER MONTES


A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO
RESOLVE:
    Art. 1º Fica alterada a ementa da Lei 6.547, de 2013, que passa a vigorar com a seguinte redação:

    “dispõe sobre a inclusão dos acometidos da síndrome de Recklinguausen (neurofibromatose) e de Lúpus na condição de pessoas com deficiência.” 

    Art. 2º - Fica alterado o artigo 1º da Lei 6.547, de 2013, que passa a vigorar com a seguinte redação:

    “Art. 1º - Os acometidos da síndrome de Recklinghausen (neurofibromatose), bem como os por Lúpus, passam a estar incluídos na condição de pessoas com deficiência em todo o Estado do Rio de Janeiro.”

    Art. 3º - Fica alterado o artigo 2º da Lei 6.547, de 2013, que passa a vigorar com a seguinte redação:

    "Art. 2º - Todos os benefícios sociais oferecidos a portadores de outras deficiências serão usufruídos por estes segmentos. Assim sendo, os mesmos deverão ter prioridade (atendimento preferencial) em agências bancárias, supermercados, lotéricas, serviços de saúde e assistência social, entre outros."


    Art. 4 º - Fica alterado o artigo 3º da Lei 6.547, de 2013, que passa a vigorar com a seguinte redação:

    "Art. 3º - O Poder Executivo promoverá estudos junto às Secretarias de Saúde, de Ação Social e Direitos Humanos, e de Trabalho e Renda, visando cadastrar os portadores de NEUROFIBROMATOSE e LÚPUS, objetivando conhecer a atual situação, bem como o possível acompanhamento clínico, social e laborativo."

    Art. 5º - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.


    Plenário Barbosa Lima Sobrinho, 25 de fevereiro de 2016.
    WAGNER MONTES
    Deputado Estadual


JUSTIFICATIVA

A Neurofibromatose, também conhecida como Doença de Von Recklinghausen, é uma doença genética rara que se manifesta por volta dos 15 (quinze) anos de idade e provoca o crescimento anormal de tecido nervoso pelo corpo, causando a formação de pequenos tumores externos, chamados de neurofibromas.
Geralmente, a Neurofibromatose é benigna e pode ser dividida em dois grupos: Neurofibromatose tipo 1: causada por mutações do cromossomo 17 que reduzem a produção de neurofibromina, uma proteína utilizada pelo organismo para evitar o surgimento de tumores. Esse tipo da doença também pode provocar perda de visão e impotência; e a Neurofibromatose tipo 2: provocada por mutações do cromossomo 22, diminuindo a produção de merlina, outra proteína que suprime o crescimento de tumores em indivíduos saudáveis. Esse tipo da doença pode causar perda da audição.
A Neurofibromatose não tem cura, mas pode ser devidamente tratada com cirurgia e radioterapia com a finalidade de diminuir o número e o tamanho doa tumores.
Já o Lúpus é uma doença autoimune rara, mais frequente nas mulheres do que nos homens, provocada por um desequilíbrio do sistema imunológico, exatamente aquele que deveria defender o organismo das agressões externas causadas por vírus, bactérias ou outros agentes patológicos. No lúpus, a defesa imunológica se vira contra os tecidos do próprio organismo como pele, articulações, fígado, coração, pulmão, rins e cérebro. Essas múltiplas formas de manifestação clínica, às vezes, podem confundir e retardar o diagnóstico.
O Lúpus exige tratamento cuidadoso por médicos especialistas. Pessoas tratadas adequadamente têm condições de levar vida normal. As que não se tratam, acabam tendo complicações sérias, às vezes, incompatíveis com a vida.
Assim como a Neurofibromatose, não tem cura, mas é passível de controle.
Face o exposto, solicito o apoio dos nobres pares para uma rápida tramitação e aprovação do presente Projeto de Lei.

Legislação Citada

LEI Nº 6547 DE 02 DE OUTUBRO DE 2013.
DISPÕE SOBRE A INCLUSÃO DOS ACOMETIDOS DA SINDROME DE RECKLINGHAUSEN (NEUROFIBROMATOSE) NA CONDIÇÃO DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA.

    O GOVERNADOR DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO 
    Faço saber que a Assembléia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro decreta e eu sanciono a seguinte Lei:

Art. 1º Os acometidos da SÍNDROME RECKLINGHAUSEN (NEUROFIBROMATOSE) passam a estarem inclusos na condição de pessoas com deficiência em todo território do Estado do Rio de Janeiro.
Art. 2º Todos os benefícios sociais oferecidos a portadores de outras deficiências serão usufruídos por este segmento.
Art. 3º O Poder Executivo promoverá estudos junto às Secretarias de Saúde, de Ação Social e Direitos Humanos, e de Trabalho e Renda, visando cadastrar os portadores de NEUROFIBROMATOSE, objetivando conhecer a atual situação, bem como o possível acompanhamento clínico, social e laborativo.
Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Rio de Janeiro, em 02 de outubro de 2013.